N°020_Vol.2_10

Introduction:  Le traitement de la déficience visuelle, notamment la cécité, engendre des coûts considérables tant sur le plan psychologique que financier à l’échelle mondiale. Selon M.J. Burton, J. Ramke, A. P. Marques, R.R. Bourne, N. Congdon, I. Jones, et al. (2020), la déficience visuelle entraîne chaque année des pertes de productivité estimées à 411 milliards de dollars américains en parité de pouvoir d’achat. Ce montant, largement supérieur aux 25 milliards de dollars nécessaires pour répondre aux besoins non satisfaits en matière de soins oculaires, met en évidence l’importance d’intensifier les actions de lutte contre la cécité. Dans cette perspective, et conformément aux recommandations de l’Organisation mondiale de la santé (OMS, 2019), plusieurs campagnes de prévention et de lutte contre la déficience visuelle sont mises en œuvre à travers le monde. En Côte d’Ivoire, et plus précisément dans la commune de Yopougon à Abidjan, une campagne de lutte contre la cécité a été organisée au sein de la Formation Sanitaire Urbaine à Base Communautaire (FSU-COM) de Port-Bouët II. À l’issue de cette intervention, qui a duré quatre mois, des entretiens semi-directifs ont été réalisés auprès de femmes enceintes, trois mois après la fin de la campagne.

La littérature scientifique montre que de nombreuses recherches se sont intéressées à la problématique de la déficience visuelle. Deux formes principales de cécité sont généralement distinguées : la cécité congénitale et la cécité acquise (M.J. Bot-Ecluse, 2013 ; D. Sonassa, I. Fofana, F. Camara et A. R. Comlan, 2022). La cécité congénitale correspond à une atteinte présente dès la naissance, résultant d’anomalies génétiques, de maladies ou de complications survenues au cours de la grossesse (L. Dupont et al., 2024 ; D. Pérénnou, 2019 ; R. Pry, 2014 ; M. Heyraud, J. Mazars, N. Cassoux, C. Orssaud, J.-L. Dufier, D. Brémond-Gignac., 2017). Par ailleurs, la cécité congénitale peut être d’origine infectieuse. Elle peut résulter de la transmission, lors de l’accouchement, d’agents pathogènes responsables d’infections vaginales chez la femme enceinte, tels que Chlamydia trachomatis, le virus de la rubéole ou encore le virus de la varicelle (C. Debonnet et al., 2021 ; C. Charlier, 2015 ; J. Tamarelle, 2019 ; D. Floret, 2020). L’absence de dépistage chez le partenaire ainsi que la précocité des premiers rapports sexuels sont également identifiées comme des facteurs de risque importants (C. Duval et al., 2021). En outre, certaines pratiques, telles que des conditions d’hygiène inadéquates, l’automédication (notamment l’usage inapproprié d’antibiotiques) ou encore le port prolongé de vêtements humides, favorisent la prolifération de germes pathogènes (J.L. Brun et al., 2019 ; L. P. Kojom, 2016).

On observe également que d’autres causes de cécité congénitale sont rapportées dans la littérature, notamment les maladies héréditaires de la rétine, en particulier les dystrophies rétiniennes. Celles-ci sont liées à une grande diversité de mutations génétiques et affectent directement la fonction visuelle dès la naissance ou la petite enfance. Par ailleurs, certaines malformations du système optique, telles que la microphtalmie, l’anophtalmie et le colobome, résultent de défauts du développement embryonnaire de l’œil et sont également d’origine génétique (B. M. Diatewa et al. 2021 ; C.P. Hamel, 2013 ; W. Atipo-Tsiba et al., 2015). Les infections materno-fœtales constituent une autre cause importante. Des pathologies telles que le trachome, la rubéole ou la toxoplasmose peuvent endommager les structures oculaires du fœtus et entraîner une cécité congénitale (C. Orssaud, 2018). De plus, certaines études mettent en évidence le rôle de facteurs périnataux, notamment les complications lors de l’accouchement, les traumatismes périnataux, ainsi que les carences nutritionnelles, en particulier en vitamine A, dans la survenue de cette affection (S. Gebremedhin et al., 2024 ; J. S. Titiyal, N. Pal, G. V. S. Murthy, S. K.Gupta, M. Taneja & R. k B.Vajpayee, 2003).

Au-delà des facteurs biomédicaux, des déterminants socio-cognitifs et culturels interviennent également. L’ignorance des femmes enceintes joue un rôle déterminant, en limitant leur accès à l’information relative aux risques infectieux et aux mesures préventives. De surcroît, la méconnaissance des symptômes d’infections, qu’elles soient vaginales ou générales, entraîne souvent un retard de consultation médicale, favorisant ainsi l’évolution silencieuse de pathologies susceptibles de provoquer des lésions oculaires irréversibles chez l’enfant (P. Thoueille, A. Vallet, N. Steiner, & M. Beck-Popovic, 2006 ; Y. Ville et O. Picone, 2024). Sur le plan socioculturel, la cécité congénitale est fréquemment interprétée à travers des croyances mystiques ou spirituelles. Ces représentations conduisent certaines familles à privilégier des recours religieux ou traditionnels au détriment des soins médicaux modernes. Associées à la stigmatisation sociale, elles constituent un frein majeur à l’accès aux services ophtalmologiques et favorisent le recours à des pratiques empiriques (M.-C. Kouamé, 2022).

Les données observées, à l’échelle mondiale, sur la cécité congénitale ont interpellé les scientifiques sur l’ampleur du phénomène. L’organisation mondiale de la santé (2010), estime qu’environ 1,4 million d’enfants souffrent d’une cécité irréversible dans le monde, et près de 19 millions présentent une déficience visuelle, avec une part importante liée à des causes congénitales ou précoces. De plus, la prévalence de la cécité infantile varie selon les régions. Elle oscille entre 0,2 et 7,8 pour 10 000 enfants dans les pays à faibles et moyens revenus, contre environ 6 pour 10 000 dans les pays industrialisés. Dans les pays européens, C. Dubucs et al. (2024) estiment la prévalence des anomalies oculaires congénitales à 3,7 pour 10 000 naissances dans 15 pays. En Afrique, des chercheurs (M. Touré 2020 ; R. Touré, M. Diallo, Sow A. & F. Sylla, 2020) situent la prévalence de la cécité congénitale entre 0,5 et 1 pour 1 000 enfants, soit environ 300 000 enfants aveugles sur le continent. En Côte d’Ivoire, le Programme National de Santé Oculaire et de Lutte contre l’Onchocercose (PNSOLO, 2013-2016) évalue la prévalence globale de la cécité à 1,5 %, dont une proportion significative est liée à la cataracte congénitale, estimée à 0,8 % de la population, soit environ 160 000 cas (PNSOLO, 2013).

Face à cette situation, plusieurs études ont proposé des stratégies visant à prévenir ou à réduire la déficience visuelle (S. Resnikoff et R. Pararajasegaram, 2001 ; S. West et A. Sommer, 2001). La prévention de la cécité congénitale repose ainsi sur un ensemble de mesures destinées à éviter l’apparition de cette affection dès la naissance, en agissant sur les causes évitables avant, pendant et après la grossesse. Dans cette perspective, la Société Française d’Ophtalmologie (2017) recommande notamment la lutte contre le syndrome de rubéole congénitale par la vaccination des femmes en âge de procréer, afin de réduire significativement l’incidence des complications oculaires associées. Par ailleurs, P. Denis et C. Wary (2017) proposent une approche intégrée combinant prévention, dépistage précoce, prise en charge spécialisée, accès aux innovations thérapeutiques, accompagnement familial et formation des professionnels de santé. Des avancées thérapeutiques ont également été réalisées, notamment avec les travaux de J. Bennett, A. Maguire et G.D. Aguirre (2009), qui ont développé des thérapies géniques ciblées pour traiter certaines formes de cécité congénitale d’origine génétique, telles que l’amaurose congénitale de Leber. Ces approches consistent à remplacer le gène défectueux par un gène fonctionnel, permettant une amélioration partielle de la vision chez certains patients. En complément, d’autres auteurs (A. Boussaa et al., 2022 ; J.L. Brun et al., 2019) insistent sur l’importance du dépistage systématique des infections vaginales chez les femmes enceintes.

Cependant, dans le contexte africain, certaines contraintes socioculturelles limitent l’efficacité de ces stratégies. On peut citer entre autres contraintes les croyances traditionnelles. Elles sont fortement fixées dans les mœurs au point qu’elles influencent les comportements de santé de nombreuses gestantes. Ces croyances amènent les femmes enceintes à privilégier quelquefois l’automédication au détriment des recommandations médicales, même si les campagnes de communication pour le changement de comportement sont faites. De tout ce qui précède, l’on observe que les actions qui sont menées pour lutter contre les troubles visuelles congénitales se focalisent sur le dépistage et le traitement médicamenteux. Alors qu’une approche complémentaire telle que l’éducation thérapeutique peut aider à améliorer les conditions de vie et comportements des malades. L’éducation thérapeutique a comme objectif de renforcer l’autonomie des patientes en leur donnant l’opportunité d’acquérir et de maintenir des compétences nécessaires à la gestion de leur état de santé. Il s’agit d’un processus continu qui s’intègre à la prise en charge. Ce processus comprend des activités d’information, de formation et de soutien psychosocial qui permettent aux gestantes atteintes d’infections vaginales de mieux comprendre leur maladie, d’adopter des comportements préventifs appropriés et de prendre des décisions éclairées concernant leur situation sanitaire. L’éducation thérapeutique intègre les réalités socioculturelles des patientes et adapte les messages de santé afin de faciliter l’appropriation. De ce fait, elle constitue un mécanisme important qui optimise les pratiques dans la prévention et qui réduit les risques de complications et de récidive. In fine, la question suivante se pose: comment l’éducation thérapeutique peut-elle favoriser la prévention de la déficience visuelle congénitale chez les gestantes atteintes d’infections vaginales? Plus spécifiquement, dans quelle mesure cette approche peut-elle contribuer à réduire les risques de cécité congénitale ? Pour répondre à ces interrogations, nous entreprenons de conduire une recherche qui a pour objectif d’analyser l’influence de l’éducation thérapeutique sur la prévention de la déficience visuelle congénitale. Pour atteindre cet objectif nous formulons deux hypothèses. La première fait état de ce que les gestantes infectées qui ont bénéficié de l’éducation thérapeutique ont mis au monde des nouveau-nés qui n’ont pas contracté de troubles visuels congénitales. La seconde indique que les pratiques de l’éducation thérapeutique influencent le comportement sanitaire des gestantes. Cette étude s’inscrit dans une démarche qualitative à visée exploratoire. Elle repose sur l’analyse des discours issus d’entretiens semi-directifs réalisés auprès de gestantes, afin de mieux comprendre les perceptions, les pratiques et les effets de l’éducation thérapeutique dans ce contexte.